domingo, 25 de julho de 2010
sábado, 24 de julho de 2010
Tributo à Cesar e à Mãe do cesar nos seus 18 anos
TRIBUTO A CESAR E À MÃE DO CESAR NOS SEUS 18 ANOS!!!
01 de agosto de 2010
Falar do Cesar é vivenciar a Palavra infalível de Deus! Esse espírito puro de criança no corpo de rapaz me remete a muitas lembranças...
Lembro-me do culto em que o Cesinha foi apresentado a Deus. Mimoso, vestido de amarelinho, com a pele muito clarinha e as faces rosadinhas... perfeito e lindo. Nasceu em São Paulo, mas foi apresentado na Igreja Batista Central em Teresópolis. A imagem dele no colo da mãe, cercado pelos avós, naquela manhã de domingo jamais saiu da minha lembrança.
Retornou de S. Paulo para morar em Teresópolis quando estava com quase um aninho, pois a mãe queria ficar perto da família depois da descoberta do problema de saúde do Cesar e dessa data em diante, pude acompanhar mais de perto o desenvolvimento do Cesar. Lindo! Parecia um bibelô de porcelana, tamanha candura!!
Lembro-me com muita clareza e nos mínimos detalhes a luta dessa incansável mãe procurando uma resposta para o caso do Cesar, buscando um milagre, um alento. Quem sabe, uma explicação? Cheguei a acompanhá-la em médicos onde buscava saber o diagnóstico e a cura para o seu filhinho. O tempo ia passando e os problemas do Cesar iam se agravando. Muitas vezes eu perguntei a Deus: por quê?
Ana veio morar perto de mim e o Grupo de Estudos Bíblicos passou a se reunir em sua casa todas as segundas-feiras e ali surgiu uma família em torno do Cesar. Tantos momentos de dor, lágrimas no tapete da sala, súplicas, intercessões e Deus conduzindo, abrindo portas. Cada avanço do Cesar era motivo de louvor e agradecimento e cada recaída do Cesar era motivo de correr para os pés do Mestre.
Nesse cenário, Ana Hilda se destacou como uma verdadeira serva de Deus, mãe amorosa que não media esforços para oferecer ao filho amado todas as condições para um tratamento adequado e o melhor possível. Ela enfrentou todas as crises, ela transpôs tantos obstáculos. É impossível descrever...ao seu lado seus amados pais, irmão Pacheco e irmã Izabel sempre apoiando a filha e o neto queridos, não posso deixar de mencioná-los. Deus os recompensará por tamanho cuidado e amor!
Lembro-me da primeira festinha do Cesar. Ela planejou e fez o melhor que podia. Ela queria registrar tudo. Um dia ela me comentou:
- “eu faço tudo que uma mãe de uma criança considerada saudável faz, eu quero que meu filho tenha o que as outras crianças têm, embora ele não possa aproveitar”. E assim Ana continua fazendo, e assim Ana continua se doando, e assim Ana continua amando e lutando.
Hoje, quando Cesar completa dezoito anos há muito que se agradecer a Deus pelo milagre da vida. Ele tem sido um herói, ele tem superado tantas coisas e hoje eu não pergunto mais a Deus por quê. Ao longo desses anos Ele tem me respondido... o Cesar é obra das Suas Mãos Poderosas. Deus escolhe pessoas especiais como Ana para presentear com um filho especial como o Cesar. Deus não curou o Cesar, não era propósito Dele, mas tem dado a Cesar o conforto de possuir uma mãe como Ana e tem dado a Ana a alegria, a garra que a faz lutar pelo Cesar... e por outras crianças iguais a seu filho. Isso é obra de Deus!!!
Ana e Cesar são tão amados do Pai que Ele concedeu um ao outro. Ela, por sua vez desempenha fielmente o seu papel de mãe amorosa e ele tem sido um filho que luta e vence!!! Há coisa mais linda nesse mundo?
Nesse dia especial quero registrar aqui a minha saudade desse tempo de convivência com essa amada família e dizer que são lindas as lembranças que tenho e maior ainda é a lição de vida que Ana e Cesar me passam. Por isso disse no princípio que a palavra de Deus tem sido vivenciada na vida dessa mãe e desse filho, diariamente e é isso que a faz viva, operante e eficaz – o testemunho dos filhos de Deus – da filha Ana e Deus está feliz com ela!!
Deus abençoe o Cesar!. Que as ricas bênçãos do Pai continuem como chuvas em sua linda vida!
Deus abençoe a Ana a cada dia como tem feito até aqui!!
Com o coração grato da amiga,
Marly
Marly Pacheco
01 de agosto de 2010
Falar do Cesar é vivenciar a Palavra infalível de Deus! Esse espírito puro de criança no corpo de rapaz me remete a muitas lembranças...
Lembro-me do culto em que o Cesinha foi apresentado a Deus. Mimoso, vestido de amarelinho, com a pele muito clarinha e as faces rosadinhas... perfeito e lindo. Nasceu em São Paulo, mas foi apresentado na Igreja Batista Central em Teresópolis. A imagem dele no colo da mãe, cercado pelos avós, naquela manhã de domingo jamais saiu da minha lembrança.
Retornou de S. Paulo para morar em Teresópolis quando estava com quase um aninho, pois a mãe queria ficar perto da família depois da descoberta do problema de saúde do Cesar e dessa data em diante, pude acompanhar mais de perto o desenvolvimento do Cesar. Lindo! Parecia um bibelô de porcelana, tamanha candura!!
Lembro-me com muita clareza e nos mínimos detalhes a luta dessa incansável mãe procurando uma resposta para o caso do Cesar, buscando um milagre, um alento. Quem sabe, uma explicação? Cheguei a acompanhá-la em médicos onde buscava saber o diagnóstico e a cura para o seu filhinho. O tempo ia passando e os problemas do Cesar iam se agravando. Muitas vezes eu perguntei a Deus: por quê?
Ana veio morar perto de mim e o Grupo de Estudos Bíblicos passou a se reunir em sua casa todas as segundas-feiras e ali surgiu uma família em torno do Cesar. Tantos momentos de dor, lágrimas no tapete da sala, súplicas, intercessões e Deus conduzindo, abrindo portas. Cada avanço do Cesar era motivo de louvor e agradecimento e cada recaída do Cesar era motivo de correr para os pés do Mestre.
Nesse cenário, Ana Hilda se destacou como uma verdadeira serva de Deus, mãe amorosa que não media esforços para oferecer ao filho amado todas as condições para um tratamento adequado e o melhor possível. Ela enfrentou todas as crises, ela transpôs tantos obstáculos. É impossível descrever...ao seu lado seus amados pais, irmão Pacheco e irmã Izabel sempre apoiando a filha e o neto queridos, não posso deixar de mencioná-los. Deus os recompensará por tamanho cuidado e amor!
Lembro-me da primeira festinha do Cesar. Ela planejou e fez o melhor que podia. Ela queria registrar tudo. Um dia ela me comentou:
- “eu faço tudo que uma mãe de uma criança considerada saudável faz, eu quero que meu filho tenha o que as outras crianças têm, embora ele não possa aproveitar”. E assim Ana continua fazendo, e assim Ana continua se doando, e assim Ana continua amando e lutando.
Hoje, quando Cesar completa dezoito anos há muito que se agradecer a Deus pelo milagre da vida. Ele tem sido um herói, ele tem superado tantas coisas e hoje eu não pergunto mais a Deus por quê. Ao longo desses anos Ele tem me respondido... o Cesar é obra das Suas Mãos Poderosas. Deus escolhe pessoas especiais como Ana para presentear com um filho especial como o Cesar. Deus não curou o Cesar, não era propósito Dele, mas tem dado a Cesar o conforto de possuir uma mãe como Ana e tem dado a Ana a alegria, a garra que a faz lutar pelo Cesar... e por outras crianças iguais a seu filho. Isso é obra de Deus!!!
Ana e Cesar são tão amados do Pai que Ele concedeu um ao outro. Ela, por sua vez desempenha fielmente o seu papel de mãe amorosa e ele tem sido um filho que luta e vence!!! Há coisa mais linda nesse mundo?
Nesse dia especial quero registrar aqui a minha saudade desse tempo de convivência com essa amada família e dizer que são lindas as lembranças que tenho e maior ainda é a lição de vida que Ana e Cesar me passam. Por isso disse no princípio que a palavra de Deus tem sido vivenciada na vida dessa mãe e desse filho, diariamente e é isso que a faz viva, operante e eficaz – o testemunho dos filhos de Deus – da filha Ana e Deus está feliz com ela!!
Deus abençoe o Cesar!. Que as ricas bênçãos do Pai continuem como chuvas em sua linda vida!
Deus abençoe a Ana a cada dia como tem feito até aqui!!
Com o coração grato da amiga,
Marly
Marly Pacheco
sexta-feira, 23 de julho de 2010
Anjo deficiente
ANJO DEFICIENTE?
Aquela mãe, aquele pai, aquela avó, aquele avô ansiosamente aguardam o feliz dia do nascimento da criança que certamente virá encher de alegria os dias futuros da família.
Chega esse dia e, com grande surpresa, todos vêem que a pequena criança não é perfeitamente normal. A cada nova observação constata-se uma nova deficiência , talvez por motivos genéticos, talvez por acidente no momento do nascimento, no novo ser que chega ao início de sua vida
A causa não é muito importante e sim as conseqüências que advirão certamente. É o início de uma grande luta que modificará a vida de muita gente, principalmente daqueles que mais junto estarão do novo pequeno ser.
A primeira dificuldade a vencer pelos parentes mais próximos será dominar a rejeição. É óbvio que não se trata de um objeto que se acaba de comprar e se verifica que está com defeito. Aqui é o amor que já estabelecia seus laços entre eles e o neném, antes mesmo do momento do parto e que agora aumenta e se fortalece pela presença. O amor, com seu extraordinário poder, anula a rejeição por completo.
As necessidades especiais da nova criança demandarão um imediato, constante, permanente e difícil aprendizado por parte de todos que dela cuidarão. Será um curso prático inevitável, além do aprendizado técnico que será indicado pelos especialistas das diversas áreas envolvidas.
Nova dificuldade a vencer será a vergonha ( injustificável ) que os familiares venham a sentir diante de seus pares, com crianças perfeitamente normais, nas atividades do dia a dia.
Fisicamente, também terá de haver desenvolvimentos, para suprir as deficiências daquela criança no transporte e em todas as suas necessidades diárias. Essas pessoas que lidam com os deficientes têm de se tornar portanto, fisicamente, intelectualmente, moralmente, e psicologicamente superiores ao padrão humano vulgar, e muito acima daquilo que eram antes das novas atividades assim impostas. Sem muito exagero podemos dizer que serão aprendizes de atletas, técnicos e monges. É muito comum se ver, em frente à ABBR, uma pessoa descer de um ônibus, portando ao colo um deficiente de peso quase igual ao seu próprio peso. Um pai ou uma mãe de nível de instrução primário conversar falando em terapia hiperbárica.
Sofrerão muito, sem dúvida, mas não esmorecerão, porque estarão sempre direcionadas a objetivos bem definidos, e sempre sentirão que seu sofrimento não é maior que o da pessoa assistida. Esta tem de lutar sem ter as armas adequadas, sentindo sempre, publicamente, a deficiência que o destino lhe impôs, não sendo capaz de fazer o que deseja e vê os outros fazerem.
Isto não é uma batalha, mas uma guerra em que há muitas batalhas a vencer. Uma a uma, essas batalhas vão sendo travadas. Umas são vencidas outras não. Pequenas alegrias grandes decepções.
Ao longo do tempo, com auxílio de profissionais capazes e dedicados, a evolução geralmente vai sendo alcançada tornando o deficiente menos deficiente. Em geral, a custa de grande empenho e muito sacrifício, pequenas metas (que para eles são muito grandes), são alcançadas.
Um dia contudo, geralmente já na adolescência, muitas vezes termina a vida sofrida dessas crianças, que como anjos, partem para a eternidade, diante dos olhos tristes de seus responsáveis. Ela se foi...
A sensação é de que tudo foi em vão. Tanto esforço, tanto sacrifício, para no fim nada restar. Quanta coisa aquela pobre criança teve de aprender a custa de muito sofrimento. Quanto nós lhe ensinamos ao longo de trabalhosos anos em que dela cuidamos.
... Mas será que nós fomos mesmo os professores e elas os alunos?
Pensemos no que nós éramos ao início de tudo e no que chegamos a ser. Pensemos em quanto aprendemos ao longo desses anos, em variados campos da evolução humana...
...Não: nós não fomos mestres e sim alunos aplicados. Esses anjos, com seu sacrifício, com seu sofrimento, muito fizeram por nós. Eles nos ensinaram muito e nos transformaram para muito melhor, sacrificando-se muito para atingir esse objetivo.
Deus lhes recompense o sacrifício produtivo.
Será que devemos mesmo chamá-los de Anjos deficientes?
Certamente será muito mais correto chamá-los ANJOS EFICIENTES.
O texto é em prosa mas o tema é poesia
Rio de Janeiro
Creusmar Pereira de Almeida
Aquela mãe, aquele pai, aquela avó, aquele avô ansiosamente aguardam o feliz dia do nascimento da criança que certamente virá encher de alegria os dias futuros da família.
Chega esse dia e, com grande surpresa, todos vêem que a pequena criança não é perfeitamente normal. A cada nova observação constata-se uma nova deficiência , talvez por motivos genéticos, talvez por acidente no momento do nascimento, no novo ser que chega ao início de sua vida
A causa não é muito importante e sim as conseqüências que advirão certamente. É o início de uma grande luta que modificará a vida de muita gente, principalmente daqueles que mais junto estarão do novo pequeno ser.
A primeira dificuldade a vencer pelos parentes mais próximos será dominar a rejeição. É óbvio que não se trata de um objeto que se acaba de comprar e se verifica que está com defeito. Aqui é o amor que já estabelecia seus laços entre eles e o neném, antes mesmo do momento do parto e que agora aumenta e se fortalece pela presença. O amor, com seu extraordinário poder, anula a rejeição por completo.
As necessidades especiais da nova criança demandarão um imediato, constante, permanente e difícil aprendizado por parte de todos que dela cuidarão. Será um curso prático inevitável, além do aprendizado técnico que será indicado pelos especialistas das diversas áreas envolvidas.
Nova dificuldade a vencer será a vergonha ( injustificável ) que os familiares venham a sentir diante de seus pares, com crianças perfeitamente normais, nas atividades do dia a dia.
Fisicamente, também terá de haver desenvolvimentos, para suprir as deficiências daquela criança no transporte e em todas as suas necessidades diárias. Essas pessoas que lidam com os deficientes têm de se tornar portanto, fisicamente, intelectualmente, moralmente, e psicologicamente superiores ao padrão humano vulgar, e muito acima daquilo que eram antes das novas atividades assim impostas. Sem muito exagero podemos dizer que serão aprendizes de atletas, técnicos e monges. É muito comum se ver, em frente à ABBR, uma pessoa descer de um ônibus, portando ao colo um deficiente de peso quase igual ao seu próprio peso. Um pai ou uma mãe de nível de instrução primário conversar falando em terapia hiperbárica.
Sofrerão muito, sem dúvida, mas não esmorecerão, porque estarão sempre direcionadas a objetivos bem definidos, e sempre sentirão que seu sofrimento não é maior que o da pessoa assistida. Esta tem de lutar sem ter as armas adequadas, sentindo sempre, publicamente, a deficiência que o destino lhe impôs, não sendo capaz de fazer o que deseja e vê os outros fazerem.
Isto não é uma batalha, mas uma guerra em que há muitas batalhas a vencer. Uma a uma, essas batalhas vão sendo travadas. Umas são vencidas outras não. Pequenas alegrias grandes decepções.
Ao longo do tempo, com auxílio de profissionais capazes e dedicados, a evolução geralmente vai sendo alcançada tornando o deficiente menos deficiente. Em geral, a custa de grande empenho e muito sacrifício, pequenas metas (que para eles são muito grandes), são alcançadas.
Um dia contudo, geralmente já na adolescência, muitas vezes termina a vida sofrida dessas crianças, que como anjos, partem para a eternidade, diante dos olhos tristes de seus responsáveis. Ela se foi...
A sensação é de que tudo foi em vão. Tanto esforço, tanto sacrifício, para no fim nada restar. Quanta coisa aquela pobre criança teve de aprender a custa de muito sofrimento. Quanto nós lhe ensinamos ao longo de trabalhosos anos em que dela cuidamos.
... Mas será que nós fomos mesmo os professores e elas os alunos?
Pensemos no que nós éramos ao início de tudo e no que chegamos a ser. Pensemos em quanto aprendemos ao longo desses anos, em variados campos da evolução humana...
...Não: nós não fomos mestres e sim alunos aplicados. Esses anjos, com seu sacrifício, com seu sofrimento, muito fizeram por nós. Eles nos ensinaram muito e nos transformaram para muito melhor, sacrificando-se muito para atingir esse objetivo.
Deus lhes recompense o sacrifício produtivo.
Será que devemos mesmo chamá-los de Anjos deficientes?
Certamente será muito mais correto chamá-los ANJOS EFICIENTES.
O texto é em prosa mas o tema é poesia
Rio de Janeiro
Creusmar Pereira de Almeida
Deficiente
"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.
"Louco" é quem não procura ser feliz".
"Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria.
"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão.
"Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.
"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.
"Diabético" é quem não consegue ser doce.
"Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer.
E "Miserável" somos todos que não conseguimos falar com Deus. ( Extraído)
"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.
"Louco" é quem não procura ser feliz".
"Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria.
"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão.
"Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.
"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.
"Diabético" é quem não consegue ser doce.
"Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer.
E "Miserável" somos todos que não conseguimos falar com Deus. ( Extraído)
Autismo- Um convite a esperança
Autismo - Um convite à esperança
Diagnóstico precoce e educação intensiva ajudam a mudar a vida da criança autista.
A criança não balbucia uma palavra, não aponta objetos, não olha nos olhos das pessoas. São sinais típicos do autismo, doença que não tem cura e é vista por muitos como uma sentença definitiva. Veronica Bird, 42 anos, brasileira radicada nos Estados Unidos e mãe de um garoto com o problema, também achava que autismo era o fim de tudo. Não acredita mais nisso - e ninguém acreditaria mesmo, ao ver seu filho Ramsey, 7 anos. 'Ele vai à escola, tem amigos, faz esportes, é superamoroso', conta Veronica, ex-atriz que decidiu assumir grandes papéis na vida: cuidar do filho e da Veronica Bird Charitable Foundation, entidade divulgadora do autismo, com escritório também no Brasil, no Rio de Janeiro. Nesta entrevista a CRESCER, ela explica sua visão do problema e conta sua experiência.
Quando você soube que seu filho era autista?
Quando Ramsey tinha quase 2 anos de idade, de repente, ficou diferente: parou de falar, não olhava para mim, parecia totalmente surdo e batia os bracinhos como se fossem as asinhas de um beija-flor. Levei- o a três pediatras e ninguém descobria o que ele tinha. Um desses médicos, porém, achou que Ramsey tinha uma quantidade de secreção anormal nos ouvidos e por isso não escutava. Receitou para ele um antiinflamatório. Depois das primeiras doses, ele disparou a falar. Achei estranho e consultei um médico otorrino, que não encontrou nada no ouvido do meu filho. Aí, fui parar no chefão do setor de pediatria neurológica de um famoso hospital, o Johns Hopkins Medical School. Esse neurologista fez vários exames em Ramsey e diagnosticou o autismo regressivo, uma forma da doença que faz a criança perder habilidades que já tinha. Ele disse que o antiinflamatório que Ramsey havia tomado, chamado prednisona, estava em estudos para o tratamento de crianças autistas, que essa droga as fazia falar. O remédio tinha funcionado no meu filho.
Como você reagiu à notícia?
Chorei muito. Ao mesmo tempo, acho que liguei um piloto automático e comecei a agir. Minha família deu apoio, mas meu marido e a família dele não admitiam o problema. Nos Estados Unidos, tudo que se refere à saúde mental é tabu. As pessoas fazem segredinhos. Eu, ao contrário, decidi aprender tudo sobre autismo e fui constatando que essa doença não é o fim de tudo.
Como Ramsey foi tratado?
Após o diagnóstico, ele passou a freqüentar uma sala de educação especial com outras crianças autistas. E tomou a prednisona por cinco meses. Começou a falar e a escutar. Melhorava cada vez mais. Era a primeira vez que se usava o remédio numa criança com a idade dele, 2 anos na época. Algumas crianças autistas reagem bem a essa droga, mas ela ainda não foi aprovada para o tratamento da doença. Ninguém sabe por que funciona, e o remédio pode ter efeitos colaterais graves e levar à morte. Jamais deve ser tomado sem indicação médica.
O que funcionou mais, o remédio ou a educação especial?
Provavelmente, a combinação das duas coisas. Com os progressos do meu filho, descobri que o autismo é o resultado de uma desordem neurológica que afeta o desenvolvimento do cérebro. Por exemplo, uma criança de 3 anos aprende automaticamente a falar, comprimentar os outros, ir ao banheiro. Se tem autismo, não aprende assim, porque seu cérebro não está se desenvolvendo como deveria. É essencial que ela tenha uma educação especial intensiva, como o Applied Behavior Analysis (ABA) ou o Lovass. São métodos que induzem a uma forma de comportamento. Quando a criança faz o que se pede, ganha uma recompensa. O ABA é utilizado no Brasil pela Associação de Amigos do Autista (AMA) e pelo Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento (CRADD). A criança com autismo precisa aprender tudo desse jeito e pela repetição, nem que seja fazendo cem vezes a mesma coisa.
Como está seu filho hoje?
Ramsey não precisa mais de tratamento. Tem limitações mínimas, puramente sociais. Por exemplo, tem amigos, mas nunca inicia uma amizade. Só fala do que interessa a ele, pois não percebe que o outro tem interesses. Mas é um garoto feliz, à maneira dele. Faz tudo sozinho. Estuda, lê e resolve cálculos melhor que outras crianças. Ele e meu outro filho, o Ryan, que tem 8 anos, têm uma professora de português. O Ramsey está aprendendo mais rápido, e o Ryan reclamou. Eu disse a ele: 'Você faz tanta coisa a mais do que seu irmão. Por que ele não pode fazer também?'.
Seu envolvimento com o autismo ajudou seu filho?
Foi tão importante quanto o apoio clínico e educacional. E também o fato de o diagnóstico ter sido precoce e ele ter tido acesso a um colégio apropriado já aos 2 anos de idade. Isso é essencial para a criança autista progredir, pois seu cérebro está se desenvolvendo até os 5 anos. Se todas as crianças autistas tivessem essa chance, muitas delas estariam mil vezes melhor. Se vocês conhecessem meu filho, não perceberiam nada. Tecnicamente, não posso dizer que ele está curado, pois o autismo não tem cura. Mas me dêem o nome de dez pediatras para eu levá-lo a uma consulta e, garanto, todos vão dizer que ele não tem nenhum problema.
Filme da vida real
Veronica Bird registrou em vídeo a evolução do tratamento do seu filho Ramsey. A produção deu origem ao filme The different shades of autism (As diferentes formas de autismo), feito para orientar médicos, pais e psicólogos a reconhecer os primeiros sinais da doença. O trabalho foi aprovado pela academia pediátrica norte-americana, ganhou vários prêmios e tornou-se um recurso adicional de ensino nas escolas de medicina. 'No Brasil, estou buscando uma parceria com o governo federal para reprodução e distribuição do filme em português. Meu objetivo é que, em menos de um ano, ele esteja nas universidades e bibliotecas, com os pediatras e pais', diz Veronica.
Para saber mais:
Fundação Veronica Bird, Avenida das Américas, 700, sala 229, bloco 6, Citta America, Barra da Tijuca, Rio de Janeiro, RJ, CEP 22640-100, Tel: (21) 3803-8080 /3803-7765 /3803- 7145, e-mail vbcf@citta-america.com, www.aheadwithautism.com (com versão traduzida para o português).
Fonte: Revista CRESCER
Diagnóstico precoce e educação intensiva ajudam a mudar a vida da criança autista.
A criança não balbucia uma palavra, não aponta objetos, não olha nos olhos das pessoas. São sinais típicos do autismo, doença que não tem cura e é vista por muitos como uma sentença definitiva. Veronica Bird, 42 anos, brasileira radicada nos Estados Unidos e mãe de um garoto com o problema, também achava que autismo era o fim de tudo. Não acredita mais nisso - e ninguém acreditaria mesmo, ao ver seu filho Ramsey, 7 anos. 'Ele vai à escola, tem amigos, faz esportes, é superamoroso', conta Veronica, ex-atriz que decidiu assumir grandes papéis na vida: cuidar do filho e da Veronica Bird Charitable Foundation, entidade divulgadora do autismo, com escritório também no Brasil, no Rio de Janeiro. Nesta entrevista a CRESCER, ela explica sua visão do problema e conta sua experiência.
Quando você soube que seu filho era autista?
Quando Ramsey tinha quase 2 anos de idade, de repente, ficou diferente: parou de falar, não olhava para mim, parecia totalmente surdo e batia os bracinhos como se fossem as asinhas de um beija-flor. Levei- o a três pediatras e ninguém descobria o que ele tinha. Um desses médicos, porém, achou que Ramsey tinha uma quantidade de secreção anormal nos ouvidos e por isso não escutava. Receitou para ele um antiinflamatório. Depois das primeiras doses, ele disparou a falar. Achei estranho e consultei um médico otorrino, que não encontrou nada no ouvido do meu filho. Aí, fui parar no chefão do setor de pediatria neurológica de um famoso hospital, o Johns Hopkins Medical School. Esse neurologista fez vários exames em Ramsey e diagnosticou o autismo regressivo, uma forma da doença que faz a criança perder habilidades que já tinha. Ele disse que o antiinflamatório que Ramsey havia tomado, chamado prednisona, estava em estudos para o tratamento de crianças autistas, que essa droga as fazia falar. O remédio tinha funcionado no meu filho.
Como você reagiu à notícia?
Chorei muito. Ao mesmo tempo, acho que liguei um piloto automático e comecei a agir. Minha família deu apoio, mas meu marido e a família dele não admitiam o problema. Nos Estados Unidos, tudo que se refere à saúde mental é tabu. As pessoas fazem segredinhos. Eu, ao contrário, decidi aprender tudo sobre autismo e fui constatando que essa doença não é o fim de tudo.
Como Ramsey foi tratado?
Após o diagnóstico, ele passou a freqüentar uma sala de educação especial com outras crianças autistas. E tomou a prednisona por cinco meses. Começou a falar e a escutar. Melhorava cada vez mais. Era a primeira vez que se usava o remédio numa criança com a idade dele, 2 anos na época. Algumas crianças autistas reagem bem a essa droga, mas ela ainda não foi aprovada para o tratamento da doença. Ninguém sabe por que funciona, e o remédio pode ter efeitos colaterais graves e levar à morte. Jamais deve ser tomado sem indicação médica.
O que funcionou mais, o remédio ou a educação especial?
Provavelmente, a combinação das duas coisas. Com os progressos do meu filho, descobri que o autismo é o resultado de uma desordem neurológica que afeta o desenvolvimento do cérebro. Por exemplo, uma criança de 3 anos aprende automaticamente a falar, comprimentar os outros, ir ao banheiro. Se tem autismo, não aprende assim, porque seu cérebro não está se desenvolvendo como deveria. É essencial que ela tenha uma educação especial intensiva, como o Applied Behavior Analysis (ABA) ou o Lovass. São métodos que induzem a uma forma de comportamento. Quando a criança faz o que se pede, ganha uma recompensa. O ABA é utilizado no Brasil pela Associação de Amigos do Autista (AMA) e pelo Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento (CRADD). A criança com autismo precisa aprender tudo desse jeito e pela repetição, nem que seja fazendo cem vezes a mesma coisa.
Como está seu filho hoje?
Ramsey não precisa mais de tratamento. Tem limitações mínimas, puramente sociais. Por exemplo, tem amigos, mas nunca inicia uma amizade. Só fala do que interessa a ele, pois não percebe que o outro tem interesses. Mas é um garoto feliz, à maneira dele. Faz tudo sozinho. Estuda, lê e resolve cálculos melhor que outras crianças. Ele e meu outro filho, o Ryan, que tem 8 anos, têm uma professora de português. O Ramsey está aprendendo mais rápido, e o Ryan reclamou. Eu disse a ele: 'Você faz tanta coisa a mais do que seu irmão. Por que ele não pode fazer também?'.
Seu envolvimento com o autismo ajudou seu filho?
Foi tão importante quanto o apoio clínico e educacional. E também o fato de o diagnóstico ter sido precoce e ele ter tido acesso a um colégio apropriado já aos 2 anos de idade. Isso é essencial para a criança autista progredir, pois seu cérebro está se desenvolvendo até os 5 anos. Se todas as crianças autistas tivessem essa chance, muitas delas estariam mil vezes melhor. Se vocês conhecessem meu filho, não perceberiam nada. Tecnicamente, não posso dizer que ele está curado, pois o autismo não tem cura. Mas me dêem o nome de dez pediatras para eu levá-lo a uma consulta e, garanto, todos vão dizer que ele não tem nenhum problema.
Filme da vida real
Veronica Bird registrou em vídeo a evolução do tratamento do seu filho Ramsey. A produção deu origem ao filme The different shades of autism (As diferentes formas de autismo), feito para orientar médicos, pais e psicólogos a reconhecer os primeiros sinais da doença. O trabalho foi aprovado pela academia pediátrica norte-americana, ganhou vários prêmios e tornou-se um recurso adicional de ensino nas escolas de medicina. 'No Brasil, estou buscando uma parceria com o governo federal para reprodução e distribuição do filme em português. Meu objetivo é que, em menos de um ano, ele esteja nas universidades e bibliotecas, com os pediatras e pais', diz Veronica.
Para saber mais:
Fundação Veronica Bird, Avenida das Américas, 700, sala 229, bloco 6, Citta America, Barra da Tijuca, Rio de Janeiro, RJ, CEP 22640-100, Tel: (21) 3803-8080 /3803-7765 /3803- 7145, e-mail vbcf@citta-america.com, www.aheadwithautism.com (com versão traduzida para o português).
Fonte: Revista CRESCER
quinta-feira, 22 de julho de 2010
A vida é um milagre muito grande e, quando é marcada por experiências profundas com Deus, o milagre ainda é maior.
Este é um relato muito difícil de ser entendido porém, exatamente por isso, é muito significativo.
Trata-se de uma experiência real, vivida ao longo dos últimos 17 anos .O Cesar nasceu e assim chamamos um milagre maior.
Ao longo destas fases, da infância até agora , podemos considerar um verdadeiro milagre.A vida é um milagre e portanto transcende à nossa compreensão. Nos primeiros anos de vida foram diagnosticado alguns problemas neurológicos. E com a fenda palatina que também ajudava a dificultar a deglutição. Com um quadro de muitas pneumonias repetitivas, alguns médicos deram poucos meses de vida para o Cesar, mas a vontade de Deus era totalmente diferente . O Cesar não sustetava a cabeça, babava muito, e não sugava. E com muita fisioterapia, fisioterapia respiratória e um acompanhamento intensivo de especialistas .. foi o Cesar se desenvolvendo e crescendo. O diagnóstico do Cesar: Síndrome Dandy Walker (deformação cerebral) atingiu todos os sentidos, e também Deficiência Mental e Autismo. Mas o meu guerreiro continua na luta sem desistir. Mãe do Cesar
" O meu coração ferve de coisas boas; falo do que tenho feito no tocante ao Rei: a minha língua é a pena de um destro escritor." Sal.45:1
Este é um relato muito difícil de ser entendido porém, exatamente por isso, é muito significativo.
Trata-se de uma experiência real, vivida ao longo dos últimos 17 anos .O Cesar nasceu e assim chamamos um milagre maior.
Ao longo destas fases, da infância até agora , podemos considerar um verdadeiro milagre.A vida é um milagre e portanto transcende à nossa compreensão. Nos primeiros anos de vida foram diagnosticado alguns problemas neurológicos. E com a fenda palatina que também ajudava a dificultar a deglutição. Com um quadro de muitas pneumonias repetitivas, alguns médicos deram poucos meses de vida para o Cesar, mas a vontade de Deus era totalmente diferente . O Cesar não sustetava a cabeça, babava muito, e não sugava. E com muita fisioterapia, fisioterapia respiratória e um acompanhamento intensivo de especialistas .. foi o Cesar se desenvolvendo e crescendo. O diagnóstico do Cesar: Síndrome Dandy Walker (deformação cerebral) atingiu todos os sentidos, e também Deficiência Mental e Autismo. Mas o meu guerreiro continua na luta sem desistir. Mãe do Cesar
" O meu coração ferve de coisas boas; falo do que tenho feito no tocante ao Rei: a minha língua é a pena de um destro escritor." Sal.45:1
terça-feira, 20 de julho de 2010
domingo, 18 de julho de 2010
sábado, 17 de julho de 2010
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terça-feira, 2 de outubro de 2007
quarta-feira, 19 de setembro de 2007
sexta-feira, 29 de junho de 2007
Amor Incondicional
Se todos os poemas do mundo
Soubessem expressar o amor,
Mas amor incondicional
Que leva uma mãe a se dedicar.
Dedicar por inteiro, corpo e alma
No zelo, cuidado e carinho
Para ter sempre seu filho
Sempre perto , nunca sozinho!
Ana, mulher de garra, coragem
Seu nome é determinação
Problemas? Existem... e como!
Mas o seu amor é a superação...
Deus a escolheu para cuidar
do pequeno Cesar, filho seu.
Com o sorriso que vejo
No seu rostinho a brilhar
Sinto que és amado, muito amado
Pois sempre está ao teu lado.
Agradeço a DEUS por haver
Mães como você, poucas o mundo tem
Mas são o espelho pras outras
Que não conhece a alegria
De ter o filho amado feliz todos os dias.
Lívia Mascarenhas.
Esta é uma homenagem que a Poeta Lívia Mascarenhas fez ao Cesar. Não é lindo??
Soubessem expressar o amor,
Mas amor incondicional
Que leva uma mãe a se dedicar.
Dedicar por inteiro, corpo e alma
No zelo, cuidado e carinho
Para ter sempre seu filho
Sempre perto , nunca sozinho!
Ana, mulher de garra, coragem
Seu nome é determinação
Problemas? Existem... e como!
Mas o seu amor é a superação...
Deus a escolheu para cuidar
do pequeno Cesar, filho seu.
Com o sorriso que vejo
No seu rostinho a brilhar
Sinto que és amado, muito amado
Pois sempre está ao teu lado.
Agradeço a DEUS por haver
Mães como você, poucas o mundo tem
Mas são o espelho pras outras
Que não conhece a alegria
De ter o filho amado feliz todos os dias.
Lívia Mascarenhas.
Esta é uma homenagem que a Poeta Lívia Mascarenhas fez ao Cesar. Não é lindo??
quinta-feira, 21 de junho de 2007
Cesar nasceu com eficiência para amar a todos sem distinção.
Meu querido filho Deus jogou uma porção de amor em Você!
A Bíblia diz que os filhos são heranças do Senhor, Se me fosse possível acrescentar palavras ou expressões na Bíblia eu diria : o meu filho autista , é portador de uma síndrome rara , e portanto é especial, logo, ele é uma herança especial.
sexta-feira, 18 de maio de 2007
Meu filhão do coração!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Cristina Mel - Você É Um Vencedor
Daniel e Samuel
quando Deus decide abençoar um filho seu
não há maldição que impeça a mão, a mão do Senhor
pode vir o que vier que nada lhe atinge em sua morada
e assim, você continua sendo um grande vencedor
quando ele ama, ele cuida
pode acreditar
os seus olhos guardam não descuidam
onde quer que for
um exército de anjos acampa ao seu redor
e todo o mal espanta
e assim, você continua sendo um grande vencedor
caminhando sob as mãos do salvador
quando Decide, Deus levanta do seu trono para te
ouvir
abre o céu na mesma hora para te servir
o milagre acontece pois a mão de Deus está lutando a
seu favor
o impossível acontece em tua vida. todo mundo vê
que Deus sempre te amou e escolheu você
e te faz sobre esta terra um grande vencedor
em nome do Senhor (2X)
por onde você for
Você é um vencedor
quinta-feira, 17 de maio de 2007
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Cesar - Filho amado


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