sexta-feira, 14 de setembro de 2012

Cesar na dependência de Deus, confiando no Deus que tudo pode e tem o poder de mudar no piscar as o que o homem não pode fazer. Cesar muito magro , mas, não desiste de viver e nos dá o grande exemplo de força interior. No ano de 2012 ficou  quatro internações e voltou milagrosamente para junto de nós.
 Deus é fiel.

Mário Quintana


"Deficiente" é aquele que não consegue modificar sua vida, aceitando as imposições de outras pessoas ou da sociedade em que vive, sem ter consciência de que é dono do seu destino.

"Louco" é quem não procura ser feliz".

"Cego" é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria.

"Surdo" é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão.

"Mudo" é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia.

"Paralítico" é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.

"Diabético" é quem não consegue ser doce.

"Anão" é quem não sabe deixar o amor crescer.

E "Miserável" somos todos que não conseguimos falar com Deus.

terça-feira, 11 de setembro de 2012

Cesar um autista muito especial

www.revistaautismo.com.br/

Cesar meu filho cheio da porção de Deus

"O meu corpo e o meu coração poderão fraquejar, mas Deus é a força do meu coração e a minha herança para sempre" (Salmo 73.26).
 Cesar está tranquilo  sem dor, o meu coração fica em paz e sinto o amor de Deus.

Espera no SENHOR, anima-te, e ele fortalecerá o teu coração; espera, pois, no SENHOR. Salmos 27:14

Cesar fez 20 anos no dia 01 de agosto e foi uma alegria e um agradecimento a Deus , familiares,  amigos e irmãos que sempre estiveram conosco.  O meu coração está feliz porque recebo a força e o amor de Deus a casa dia. Cesar é uma porção exagerada do amor de Deus , e assim, vive de fé em fé. A medicina diz não vai sair dessa... e Deus diz sim, vai vencer para Honra e Glória a Deus.

segunda-feira, 10 de setembro de 2012

                                                               Aniversário do Cesar
                                                       20 anos- Filho querido e amado

domingo, 22 de abril de 2012

Cesar vencendo um dia de cada vez!!

Cesar aos 19 anos  está com uma saúde muito comprometida , ano passado teve quatro internações onde fez com que a imunidade e a desnutrição entrasse no seu organismo.Mas a minha fé e da minha família e dos amigos que estão com o Cesar em todos os momentos, oram por ele e Deus tem preservado a vida do meu corajoso e vencedor de cada dia com a vontade de viver que ele tem. Estamos juntos na batalha e vencemos todos os dias com Jesus Cristo.

terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

Síndrome do x Frágil e Autismo

SÍNDROME DO X FRÁGIL e AUTISMO
SÍNDROME DO X FRÁGIL
A síndrome do X Frágil é uma condição genética herdada, produzida pela presença de uma alteração molecular ou mesmo de uma quebra na cadeia do cromossomo x, no ponto denominado q27.3 ou q28. Condição esta associada a problemas de aprendizagem, bem como a diversos graus de deficiência mental.A doença é muito mais freqüente em meninos que em meninas, e é provável que a causa da deficiência mental produzida por essa doença seja devido à carência de uma proteína chamada FMR1.Os sinais da Síndrome do X Frágil são diferentes entre portadores homens e mulheres, assim como é diferente a freqüência dessa ocorrência entre os dois sexos. Nos homens temos as seguintes características:· Retardo no aparecimento da linguagem;· Problemas de atenção;Instabilidade de conduta;Sintomas de autismo, como por exemplo, respostas bizarras aos estímulos, resistência a mudanças, apegos a objetos inanimados;Personalidade retraída;Pobre contato visual, indiferença interpessoal e atos repetitivos retardo;Comer unhas, desde muito cedo;Hipotonia (flacidez muscular)Retardo intelectualConvulsões em 20% dos casosAlguns autores têm observado que é freqüente encontrar meninas com a Síndrome, mas clinicamente quase normais, sendo a causa de maior queixa nas consultas, as dificuldades de aprendizagem e também os problemas de conduta.As características mais freqüentes nas meninas são:Déficit no desenvolvimento da linguagem;Se existe linguagem, estão presentes alterações da fala;Sintomas semelhantes ao autismoMuitas crianças portadoras de Síndrome do X Frágil apresentam alterações da fala e da linguagem. A maioria das crianças não consegue elaborar frases curtas antes dos dois e meio anos de idade.As alterações comuns da fala são: fala muito rápida, ritmo desordenado, volume de voz alto, dificuldade na relação temporal.Possuem boa capacidade imitativa de sons, têm bom senso de humor e fazem uso freqüente de frases automáticas.O aprendizado dos portadores da Síndrome do X Frágil dá-se através da estimulação visual, sendo desejável que se utilize também à terapia psicomotora e da fala, bem como todos os recursos da pedagogia e psicopedagogia especializada.A maioria dos sintomas comportamentais, como por exemplo, a hiperatividade, ansiedade e comportamento obsessivo, respondem bem ao tratamento.

sexta-feira, 20 de agosto de 2010

Intervenção cognitivo-comportamental

A nível cognitivo-comportamental, as crianças autistas apresentam características que se assemelham às das crianças normais, mas que se apresentam em diferentes níveis de intensidade. Assim sendo, pode-se afirmar que os desvios comportamentais apresentados por estas crianças autistas estão de acordo com as teorias da aprendizagem a que estão sujeitos os demais comportamentos em geral. Ou seja, através de uma modelação correcta do comportamento é possível obter-se uma melhoria do quadro autista. ( Sampaio, A.)
Para intervir a nível cognitivo-comportamental, o terapeuta baseia-se no Modelo Cognitivo-Comportamental que tem como principal objectivo encorajar a mudança comportamental.
Nesta intervenção, o terapeuta deve estar atento não apenas aos défices que a criança apresenta mas, também, aquilo que ela é capaz de fazer com êxito. O terapeuta deve fazer um levantamento de todos os comportamentos que são emitidos pela criança, passando depois a estudar as situações em que ocorrem, assim como possíveis reforçospara manter esses comportamentos. Para isso, deve seguir uma série de passos que se encontram descritos em baixo, tendo em conta que não se deve esquecer que estas técnicas são formuladas para um quadro autista geral, sendo importante adaptá-las a cada caso específico de acordo com a topografia de cada comportamento a ser modificado.
(Sampaio, A.)

O CRADD

O CRADD - Centro de Referência e Apoio às Desordens do Desenvolvimento - é uma instituição sem fins lucrativos fundada em abril de 2000 no município do Rio de Janeiro, com o objetivo de promover condições sociais, pedagógicas e terapêuticas que possibilitem incrementar o processo cognitivo, perceptivo e social de pessoas portadoras de desordens do desenvolvimento (espectro autista, deficiência mental, síndromes neurológicas e doenças metabólicas).


Ele surgiu a partir da união de profissionais e de pais de crianças, jovens e adultos portadores das mais diversas desordens do desenvolvimento. Inicialmente nos estabelecemos dentro de um consultório de fonoaudiologia e podíamos atender um máximo de seis crianças, sendo três em cada turno, sem possibilidade de proporcionar-lhes o regime integral.


Em 2002 nos fortalecemos com a adesão de uma antiga associação carioca de pais de autistas que, como nós, também acreditava que a união de todos, aglutinando interesses e necessidades comuns, é fundamental para tornar possível a conquista de novos horizontes para nossos filhos.


Pouco tempo depois já funcionávamos em nossa atual sede, cuja estrutura nos permitiu ampliar o atendimento quantitativo (crianças e carga horária) e qualitativo, através da adição de atividades periféricas que em muito contribuem para o sucesso do mesmo.


Atualmente o CRADD desenvolve o seu Programa Educativo, cujo valor diferencial é a aplicação de um plano individual de educação, respeitando as potencialidades e necessidades de cada um de seus alunos. Este programa engloba todo o processo que agrega melhoria qualitativa à vida de cada criança ou jovem, abrangendo o treino das atividades da vida diária, socialização e as relacionadas com a alfabetização e ensino profissionalizante.


A execução deste Programa atende 13 (treze) pessoas portadoras de desordens do desenvolvimento, entre as quais crianças e jovens carentes (aproximadamente 30%), com um corpo técnico multidisciplinar composto por profissionais voluntários de psicologia, fonoaudiologia, pedagogia, educação física e musicoterapia, além de estagiários.


Em paralelo à execução do Programa Educativo, o CRADD desenvolve as seguintes atividades:

Orientação para familiares sobre alternativas de atendimento e tratamento;

Incentivo à formação de grupos de apoio aos pais e familiares;

Promoção de atividades sociais e esportivas congregando alunos e familiares;

Fomento da capacitação profissional especializada;

Realização de palestras, oficinas, cursos e estágio supervisionado;

Organização de um banco de dados contendo informações sobre instituições, profissionais, metodologias e pesquisas em andamento.

segunda-feira, 16 de agosto de 2010


Sobre
Que milagre é esse? 

Quando nós pais recebemos um diagnóstico definitivo do problema neurológico que atinge nosso filho, confirmando aquilo que no fundo já suspeitávamos, é algo muito impactante, ninguém está preparado para um momento como este. É difícil demais, doloroso demais. A realidade passa a ter nome e sobrenome e é no mínimo assustadora.

Neste primeiro momento somos tomados por toda sorte de sentimentos negativos: revolta, raiva, depressão, medo, culpa, insegurança... Custa a crer que seja verdade, mas é. Atingir esta consciência pode variar no tempo, mas todos chegamos a ela.
Entramos então em uma segunda fase, não menos perigosa, de arregaçar as mangas em busca do tão sonhado milagre, somos como traças a “comer” toda e qualquer fonte de conhecimento sobre o assunto, livros, estudos, artigos, Internet. Nos tornamos verdadeiros “doutores” no assunto. Chegamos a achar que sabemos mais que os médicos. Desconfiamos de quase tudo e queremos discutir de igual para igual.

É claro que o tempo e a intensidade desses momentos variam de pessoa para pessoa, mas em regra  sofremos com a realidade e sonhamos com um milagre.
 E foi em busca dele, que assisti uma vez, em um seminário sobre Autismo e Asperger, o depoimento de um pai que abandonou sua profissão para voltar aos bancos da faculdade e freqüentar um curso na área de biomedicina, mudando totalmente sua vida e o seu perfil profissional porque ele não aceitava que a ciência médica, tão avançada, não tinha uma solução para o problema de seu filho e, se era assim, ele mesmo a encontraria.

Parece extremo e é, mas quem de nós não iria atrás daquele “pássaro azul no alto de uma montanha dourada nos confins da Terra” se isso salvasse o seu filho? Eu, com certeza, iria.
Acontece que com o passar do tempo nós também descobrimos que este tipo de milagre não existe. Não há pílula dourada ou varinha de condão. O milagre não esta relacionado à cura e sim a melhora evolutiva, às vezes imperceptível aos olhos da “normalidade”, mas que para nós e nossos filhos é como vencer o invencível.

Estas vitórias só vêm com muito esforço, trabalho, disciplina e entrega fruto do amor incondicional da qual só nós, os pais, é que somos detentores. Não espere que terceiros, por mais qualificados e dedicados que sejam, venham a suprir um lugar e um poder que é exclusivamente seu. É dele que seu filho se alimenta para evoluir.
Quando se trata do dia a dia, dos sentimentos, humores, percepções, o olhar treinado é o nosso, forjado no cotidiano. É nele que os médicos e terapeutas se baseiam para sustentar suas orientações.

Em quase toda consulta que fazemos ao neurologista costumamos renovar a esperança do milagre imediato e assim esquecemos que ele está diante de nossos olhos: basta comparar a evolução o ganho de desenvolvimento que já foi alcançado.

É, primordialmente, nesta disciplina e entrega irrestrita, só oferecida pelos pais, que o verdadeiro milagre diário acontece.

Às vezes é preciso que alguém nos diga isso claramente. É como levar um soco no estomago. Dói, paralisa, mas nos dá a consciência de que para seguir em frente é preciso deixar de almejar o “miraculoso, o ilusório, o imediatista” e passar a festejar essa evolução constante, verdadeira, e não menos brilhante e preciosa.


Roberta Haude
DIFICULDADE DE RECONHECER VOZ ESTA NO CÉREBRO DO AUTISTA, DIZ ESTUDO. 


As pesquisas científicas estão cada vez se aprofundando mais para conhecer melhor o autismo. É importante que todas as pessoas que convivem com um autista se informem dessas novas descobertas para entender o mundo desses deficientes, pois às vezes, para nós que olhamos de fora, fica difícil compreende-los.
Outro fato positivo nessas pesquisas é que se pode aperfeiçoar os métodos de tratamento dos autistas.
Um estudo publicado na revista científica "Nature Neuroscience", edição de agosto, revela uma incapacidade dos autistas em ativar as zonas do cérebro responsáveis pelo reconhecimento da voz, o que pode explicar parte das dificuldades que os autistas apresentam em se relacionar com o mundo exterior. Uma ou duas crianças em cada mil têm probabilidades de nascer com autismo.
Para identificar as bases cerebrais desta doença, os investigadores recorreram a imagens obtidas por ressonância magnética funcional.
A voz é um estímulo auditivo rico em informação sobre a identidade e o estado emocional do interlocutor, e desempenham um papel crucial nas nossas interações sociais.
Os cientistas registraram a atividade cerebral de cinco autistas adultos e de oito voluntários sãos enquanto ouviam seqüências de sons de vozes humanas (palavras, choros, risos ou cantos) e outros barulhos (animais, sinos, instrumentos musicais ou carros).
Nos autistas, as regiões do cérebro ativadas são exatamente as mesmas para vozes humanas e outros sons. "Os resultados revelam nos autistas uma ausência de ativação da área específica da percepção da voz", dizem os pesquisadores.
Além disso, questionados sobre o que haviam entendido durante o exame, os autistas reconheceram apenas 8,5% dos sons como voz humana --contra 51,2% do restante dos indivíduos--, confirmando sua fraca capacidade de reconhecimento de voz.
Uma pesquisa anteriormente realizada revelou nos autistas uma disfunção semelhante no reconhecimento de rostos.
"Estas anomalias do tratamento da voz e dos rostos sugerem que as dificuldades dos autistas em compreender o estado emocional dos outros e em interagir com eles poderão estar ligadas a uma deficiência na percepção dos estímulos sociais", concluíram os cientistas.
Essas novas descobertas permitirão a elaboração de estratégias de reeducação.
A pesquisa foi realizada em Orsay (França) pela equipe de Monica Zilbovicius, do Instituto Francês da Pesquisa e da Saúde) em colaboração com a Universidade de Montreal (Canadá).
Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/folha/ciencia/ult306u12308.shtml

domingo, 15 de agosto de 2010

Mãe Cobertor!!!

Mãe Cobertor!!!
Sou neurótica
boboca e sonhadora...
Sou exótica,
cheia de pedaços
queprecisam ser colados.
Mas...um coração trincado
jamais será o mesmo!

Sou estressada,
porque às vezes me cansa,
falar ao vento...
Ter sonhos e querer dividí-los...
Sou ansiosa... afinal o tempo,
escorre como água...


Sou Profunda...
Pois mergulho até
o mais profundo de mim...
Busco lá algum tesouro escondido,
algum antídoto contra a descrença...

Sou mãe de um rapaz que
a sociedade desconhece seu pensar...
Sua forma interiorizada de viver...
Sua particularidade peculiar...

E a mim coube amá-lo,
muito antes de concebê-lo...
E o medo, veio sim...
Veio a angustia...
De sentir crescer em mim
um mundo tão particular.
Cheio de altos e baixos...

E eu me culparia sim...
Se em algum momento
O medo me impedisse
de saber a dimensão que é ser mãe...

E ser mãe é chorar pelos cantos...
É ceder às vezes a dor
É levantar de manhã... exugar as lágrimas e seguir...
Amar, intensamente, como se seu amor,
criasse um escudo contra os predadores
do pensar alheio...
E se a culpa às vezes ronda,
a Esperaças teima em sobreviver...

Como aquele dia que nada parece ser diferente
E de repente seu filho sorri e te abraça...
Beija-te como quem diz... Eu te entendo...
Olha-te seguro de que você estará sempre ali...

Queridos médicos de plantão,
pesquisadores da mente alheia,
SOU MÃE COBERTOR...
Que na falta de compreensão científica
Vou aquecendo meu filho com meu amor!

AUTOR: LIÊ RIBEIRO - MÃE DE UM RAPAZ AUTISTA
Cesar batendo palmas...até na rua.
A FADA – Fundação de Apoio e Desenvolvimento do Autista – é uma instituição que tem como principal meta estimular crianças, jovens e adultos autistas no desenvolvimento de suas habilidades físicas e emocionais, além de incentivar sua socialização e potencial cognitivo, buscando promover o crescimento do ser humano como um todo.

Fundada em 1988 por pais de crianças autistas, a partir de um terreno doado pelo empresário Eugênio de Andrade Martins, a FADA foi criada para ser um ambiente terapêutico que trabalha as várias necessidades dos autistas, respeitando suas limitações e seu tempo.

Em 20 anos de existência, a instituição construiu uma sólida estrutura e para mantê-la busca constantemente parceiros, pessoas físicas e jurídicas, para colaborar na sustentação deste trabalho social.

* A FADA está localizada no município de Cotia, bairro do Gramado, na altura do Km 20,5 da Rodovia Raposo Tavares, junto ao Rodoanel Mario Covas, no estado de São Paulo.
Especialista esclarece dúvidas sobre autismo

Ima Samchés, La Vanguardia
David Amaral, 57 anos, é especialista em autismo. Licenciado em Neurociência, o estudo do cérebro. Diretor de pesquisa e professor de Psiquiatria e Ciências do Comportamento na UC Davis, Califórnia. Fundador do MIND, único centro no mundo dedicado à pesquisa do autismo. Confira a entrevista.

Nos Estados Unidos se fala em epidemia de autismo.
Sim, uma em cada 150 crianças nasce autista e a curva é ascendente.

É uma doença desconhecida?
Não é uma doença, mas sim várias delas (alguns autistas são epilépticos, outros sofrem microcefalia ou macrocefalia), e com múltiplas causas: genéticas, ambientais, ou combinações de ambas.

O que mudamos em nossa vida que facilita a multiplicação do autismo?
Nos últimos 30 anos, a mudança foi dramática. Hoje sabemos, por exemplo, que o Pitocin, uma fórmula artificial da oxitocina (hormônio da felicidade), que facilita o parto, pode provocar autismo.

Afeta diretamente o cérebro do feto?
Exato. Se a mãe usa esse remédio, o feto também o faz, em pleno desenvolvimento de seu cérebro. Também sabemos que as enfermidades como a asma e a artrose estão aumentando muito e que as mulheres que padecem delas criam anticorpos que, em 20% dos casos, atacam o cérebro do feto.

Os animais chamados irracionais também podem nascer autistas?
Podem apresentar estes sintomas. Por exemplo, deixam de ser sociais e efetuam movimentos repetitivos, como fazem as crianças com autismo.

Quais são os principais sintomas?
Transtorno de interação social, ou seja: dificuldade ou impossibilidade de se relacionar. Transtorno da comunicação (a maioria não fala ou tem um modo de se expressar muito limitado), e uma grande restrição de interesses.

Mas existem autistas muito inteligentes.
É um transtorno muito heterogêneo. No nível mais baixo, eles têm graves deficiências intelectuais; no mais alto, são gênios.

O que têm em comum?
Os com síndrome de Asperger, com sua sofisticada inteligência, não se livram dos problemas de comunicação. Esses autistas são catedráticos e até mesmo professores que transmitem conhecimento, mas não têm interesse em nenhuma relação interpessoal.

Eles não ligam nem um pouco para o outro?
Bem, digamos que não podem entender porque as pessoas querem se casar, ter filhos, ou até mesmo ter amigos.

E isso é um problema neurológico?
Sim, têm dificuldades para compreender os sentimentos alheios. Não podem ler suas emoções nem se colocar no lugar do outro.

E são felizes?
Os asperger dizem que sim. Por isso é tão importante distinguir a severidade da desordem, porque há um ponto em que a ciência e a filosofia se juntam.

Explique.
Os pais com quem fundei o instituto MIND têm filhos com problemas de autismo severos e querem uma cura. Mas entre os asperger estão cientistas e músicos importantíssimos, Einstein por exemplo.

Agora dá para entender porque ele tratou tão mal sua mulher e filhos.
Você tem razão. Mas, se fosse possível curar Einstein de seu autismo, ele teria criado a teoria da relatividade?

É uma doença estranha.
Estamos começando a estudá-la e há muito pouca literatura científica a respeito, mas sabemos que consiste em uma mudança na organização do cérebro que se desenvolve anormalmente e que certas partes amadurecem mais rápido do que deveriam.

Isso é ruim?
Para que as diferentes regiões do cérebro se conectem, precisam crescer em paralelo. Nossas pesquisas apontam nesse sentido, e buscamos as causas do autismo nas conexões cerebrais. Muitos dos atingidos pela doença, incluindo os asperger, sofrem de ansiedade severa e precisam que seu ambiente não mude ou sofra desordem.

Imagino que a busca de respostas envolva mais de uma disciplina.
É o que penso. No instituto MIND imunologistas, psiquiatras, psicólogos, neurologistas e geneticistas trabalham juntos, porque qualquer disciplina isolada terá dificuldade para resolver o problema.

Alguma idéia para prevenir o autismo?
Mais verbas de pesquisa, para começar, o que nos permitiria saber que anticorpos no corpo da mãe atacam o cérebro do filho, e impedi-lo.

Um bom começo não seria estudar a mistura de produtos químicos usados em lares e escritórios?
Concordo totalmente. Deveríamos realizar um grande estudo epidemiológico para determinar se as mães que têm filhos autistas estiveram expostas a ambientes com grande presença de produtos químicos.

Por exemplo?
As mulheres que, nos anos 50, usaram a Talidomida, um remédio contra os enjôos na gestação, deram a luz a alta porcentagem de bebês deformados e com extremidades atrofiadas, e grande porcentagem dessas crianças nasceram autistas. Teriam sido normais se as mães não tivessem usado o remédio. É disso que falo ao me referir a causas ambientais.

Fale mais sobre os perigos.
Estamos quase certos de que os exames de ultrassom usados para obter imagens dos fetos, muito comuns nos Estados Unidos, alteram o desenvolvimento cerebral destes. A idéia terminou proibida, mas havia planos de montar grandes cadeias de fotos instantâneas em ultrassom. Você se lembra das máquinas de raio-X usadas em lojas de sapatos para ver o pé dentro do sapato? Sabemos que causam câncer. Isso me faz pensar que, especialmente no que tange à gravidez, melhor ser o mais natural possível. Extraído

quinta-feira, 5 de agosto de 2010

Síndrome do Bebê sacudido

Síndrome do Bebê Sacudido

Você pega o neném no colo e joga para o alto na intenção de fazer graça. O pequenino até rir, mas isso pode representar perigo e resultar num mal: a síndrome do bebê sacudido.
A cabeça da criança de até dois anos de idade é grande e pesada em relação ao resto do corpo. Além disso, entre o crânio e a massa encefálica há espaço vazio. A ser sacudido seu cérebro pode sofrer algum traumatismo, edema ou lesão devido ao choque com a caixa craniana. Há relatos de hemorragias cerebrais e oculares, seguidas de cegueira, paralisia cerebral e problemas motores. Pesquisas mostram que 25% dos bebês sacudidos fazem óbito súbito.
Movimentos bruscos são contraindicados. Assim, é importante apoiar a cabeça do infante em qualquer posição e nunca sacudi-los. É claro que embalar e ninar ações suaves não se incluem nessas proibições! Extraído

Cesar - Filho amado

Cesar - Filho amado