Vencendo as diferenças

AUTISMO
NÃO CHOREM POR NÓS
Por Jim Sinclair. " Autista Asperger "
Este artigo foi publicado na revista da Rede Internacional de Autismo (Autism Network Internetional), Nossa Voz, volume 1, No 3, 1993. É uma mostra do discurso de Jim , que é um autista asperger , na Conferência Internacional de Autismo em Toronto e foi dirigido principalmente aos pais .
Os pais geralmente contam que reconhecer que seu filho é autista foi a coisa mais traumática que já lhes aconteceu. As pessoas não autistas vêem o Autismo como uma grande tragédia, e os pais experimentam um contínuo desapontamento e luto em todos os estágios do ciclo de vida da família e da criança.
Mas este pesar não diz respeito diretamente ao autismo da criança. É um luto pela perda da criança normal que os pais esperavam e desejavam ter, as expectativas e atitudes dos pais e as discrepâncias entre o que os pais esperam das crianças numa idade particular e o desenvolvimento atual de seu próprio filho causam mais estress e angústia que as complexidades práticas da convivência com uma pessoa autista.
Uma certa quantidade de dor é normal, até os pais se ajustarem ao fato de que o resultado e o relacionamento que eles estavam esperando não vai se materializar. Mas esta dor pela criança normal fantasiada precisa ser separada da percepção da criança que eles realmente têm: a criança autista que precisa de adultos cuidadosos, pode obter um relacionamento muito significativo com essas pessoas que cuidam dela, se lhes for dada a oportunidade. Atentar continuamente para o Autismo da criança como a origem da dor é prejudicial tanto para os pais como para a criança e impede o desenvolvimento de uma aceitação e de um relacionamento autêntico entre eles. Em consideração a eles próprios ou à suas crianças, eu conclamo os pais a fazerem mudanças radicais nas suas opiniões sobre o que o Autismo significa.Eu convido vocês a olharem para o nosso Autista e olharem para o seu luto sob a nossa perspectiva .(extraído)

Amar o diferente

Eu tenho o privilégio de ser chamada a mãe do Cesar, que foi planejado e amado antes mesmo de existir. A gestação foi a melhor possível, sem ocorrências. E chegou o dia tão esperado e alegre, o nascimento do Cesar, com muitos sonhos que tiveram que ser transformados em dura realidade. Tive que esquecer o que esperava para receber um ser tão frágil e tão lutador que queria viver. Amei de uma forma tão gigante, que esqueci das dores do parto e alegrei-me com o meu bebê que precisava de mim, não era a hora de pensar e sim agir, diante do pequeno com Fenda Palatina, que não sugava e queria se alimentar para sobreviver. O peito cheio de leite ,foi secando e o sonho de dar de mamar também. A cada dia recebia uma porção das promessas de Deus que estaria comigo sempre. Em agosto completará 15 anos, e passa um filme de muitos momentos que parecia não ter fim. E o versículo que me acompanhou em muitas jornadas . " Elevo os meus olhos para os montes ; de onde me virá o socorro ? O meu socorro vem do Senhor , que fez o céu e a terra.( Salmos 121: 1-2)

Conceito

O Autismo é um distúrbio do desenvolvimento humano que vem sendo estudado pela ciência há seis décadas, mas sobre o qual ainda permanecem, dentro do próprio âmbito da ciência, divergências e grandes questões por responder.
Há 20 anos, quando surgiu a primeira associação para o Autismo no país, o Autismo era conhecido por um grupo muito pequeno de pessoas, entre elas poucos médicos, alguns profissionais da área de saúde e alguns pais que haviam sido surpreendidos com o diagnóstico de Autismo para seus filhos.
Atualmente, embora o Autismo seja bem mais conhecido, tendo inclusive sido tema de vários filmes de sucesso, ele ainda surpreende pela diversidade de características que pode apresentar e pelo fato de, na maioria das vezes, a criança autista ter uma aparência totalmente normal.
O Autismo é uma síndrome definida por alterações presentes desde idades muito precoces, tipicamente antes dos três anos de idade, e que se caracteriza sempre por desvios qualitativos na comunicação, na interação social e no usa da imaginalção.
É comum pais relatarem que a criança passou por um período de normalidade anteriormente à manifestação dos sintomas.
Quando as crianças com autismo crescem, desenvolvem sua habilidade social em extensão variada. Alguns permanecem indiferentes, não entendendo muito bem o que se passa na vida social. Elas se comportam como se as outras pessoas não existissem, olham através de você como se você não estivesse lá e não reagem a alguém que fale com elas ou as chame pelo nome.
Freqüentemente suas faces mostram muito pouco de suas emoções, exceto se estiverem muito bravas ou agitadas. São indiferentes ou têm medo de seus colegas e usam as pessoas como utensílios para obter alguma coisa que queiram.
Pessoas com esse distúrbio possuem dificuldades qualitativas na comunicação, interação social, e a imaginação (a chamada tríade), e consequentemente apresentam problemas comportamentais.
Muita vezes o simples fato de querer ir ao banheiro e não conseguir comunicar a ninguém pode ocasionar problemas como auto-agressão ou agressão aos outros.
Extraído Ama- Associação de amigos do Autismo S.P

Cesar na Praia!!

Mãe do Cesar

"Agradeça ao Senhor o Prazer de conhecer toda a glória do nascer que veio dentro de você. Sempre agradeça, embora não seja de sua compreensão, o tempo dará sinais de compensação, acredite. E quando descobrir o seu racional humano, verá que esta é a perfeição possível."

Ézio Pacheco

(Tio do Cesar)

Síndrome de Dandy-Walker ( por: Dr. Adilson Esquerdo Lopes )

"A Síndrome de Dandy-Walker é um conjunto de distúrbios resultantes do desenvolvimento anormal do cerebelo com mau desenvolvimento do quarto ventrículo. Os aspectos fundamentais incluem aumento do quarto ventrículo, atresia de forames de Luschka e Magendie (embora possam ser pérvios), agenesia ou hipoplasia do verme cerebelar e um grau variável de hidrocefalia. O aumento do quarto ventrículo é tão dramático que um gde cisto ocupa e expande a fossa posterior (cisto de Dandy-Walker). Esta anomalia é estabelecida no início do desenvolvimento do feto e freqüentemente pode ser detectada antes de 20 semanas. Embora as características desta malformação freqüentemente sejam "clássicas" e facilmente reconhecidas. seu diagnóstico diferencial de outras aberrações da fossa posterior é importante porque o prognóstico varia do normal a incapacidade acentuada dependendo da intensidade da malformação encefálica e da associação de anomalias fora do SNC. O principal diagnóstico diferencial quando se observa um gde cisto de fossa posterior é um cisto aracnóide. Um cisto aracnóide retrocerebelar é uma anormalidade menos comum e mais benigna que a síndrome DW, porque o encéfalo subjacente é normalmente formado. Esta lesão sempre gera um efeito expansivo, mas no lugar da massa cística que separa os hemisférios cerebelares, ela desloca estes hemisférios em bloco". Roy A. Filly, MD
Este texto foi extraído do Atlas de Ultra-sonografia Calen Adilson Esquerdo Lopes mailto:dr.adilson@uol.com.br?subject=Re:%20Síndrome%20de%20Dandy-Walker

Síndrome Dandy-Walker

A malformação de Dandy-Walker consiste na agenesia completa ou parcial do vermis cerebelar associada a uma dilatação cística da fossa posterior comunicando-se com o quarto ventrículo (4ª. cavidade do cérebro onde circula líquor) e hidrocefalia. A hidrocefalia pode não estar presente ao nascimento, mas se desenvolve durante a infância ou mesmo mais tarde. A criança evolui com distúrbio do desenvolvimento psicomotor e aumento progressivo do volume do crânio. Nas crianças maiores os sinais de aumento da pressão intracraniana tais como irritabilidade, vômitos, convulsões e alterações da função cerebelar como ataxia e nistagmo podem estar presentes. A maioria das crianças necessita cirurgia para tratamento da hidrocefalia. (derivação ventrículo-peritonial)