A malformação de Dandy-Walker consiste na agenesia completa ou parcial do vermis cerebelar associada a uma dilatação cística da fossa posterior comunicando-se com o quarto ventrículo (4ª. cavidade do cérebro onde circula líquor) e hidrocefalia. A hidrocefalia pode não estar presente ao nascimento, mas se desenvolve durante a infância ou mesmo mais tarde. A criança evolui com distúrbio do desenvolvimento psicomotor e aumento progressivo do volume do crânio. Nas crianças maiores os sinais de aumento da pressão intracraniana tais como irritabilidade, vômitos, convulsões e alterações da função cerebelar como ataxia e nistagmo podem estar presentes. A maioria das crianças necessita cirurgia para tratamento da hidrocefalia. (derivação ventrículo-peritonial)
Este Blog é destinado às mães especiais e interessados em síndromes raras. Este blog está aberto para troca de experiências com mães que possuem filhos especiais. Também para canal de informação com Médicos e especialistas do assunto.
26 comentários:
victor Hugo,atestado pelos medicos em tratamento neurológico,apresentando grave compromentimento cognitivo psicognósico e comportamental.
É portador de malformação cerebral congênita, ( SÍNDROME DE DANDY-WALKER), o que foi comprovado por exame de neuro-imagem, sendo dependente de sua mãe para vida diária.
tenho uma filhade 3 anos e ao fezer uma tomografia apos uma queda foi diagnosticado a síndrome de dandy-walker porem ela é uma crinça que brinca super saudavel pois estou muito triste eu gostaria de mais informaçoes sobre esta síndrome.
me ajude!
tenho 25 anos,e minha filha 1 ano e 5 meses, descobrimos a sindrome na gravidez. gostaria de saber se e comum ter variaçao na respiraçao, ela usa respirador com traqueo e tem apneias. e se tem algum tratamento novo alem dos conhecido. qro dizer q amo minha filha, ela e uma guerreira linda. um exemplo. ela e bençao na minha vida!
Oii..
gostaria de saber quais os cuidados que são mais específicos com umbebê portador da SDW?
E outra coisa gostaria de saber também se vc conhece a Síndrome de Lennox Gastaut?
Obrigada.
oi td bem? meu nome e vanessa moro em lavras mg tenho dois irmaos com essa mesma simdrome e e uma benção de Deus gostaria de entar em contato com vc ! meu msn nessinhacarvalho19@hotmail.com nao deixe de entra em contato comigo!!!! bjos
Olá, tenho um filho com a síndrome de dandy-walker, diagnosticado em 2006, hoje ele tem 25 anos, ele anda um pouco revoltado com a situação dele, por ser dependente em alguns aspectos..ele tem tambem outra sindrome pouca conhecida, VELOCARDIOFACIAL. Ele é uma criatura linda, alegre, tem muitos amigos...Gostaria de saber mais informações sobre o assunto.
Se alguém puder me ajudar, ficarei muito agradecida.
Olá.. Meu irmão acabou de completar 14 anos. Ele sempre teve acompanhamento médico para tudo. E sempre teve uma vida muito normal, apenas muita dor de cabeça.
Ao ir em um exame de rotina, a médica pediu alguns exames, e na tmc foi detectado sindrome de dany walker. Como eu moro em outra cidade, fica dificil de fazer um acompanhamento, mas minha mae sempre me liga para contar o que ele vem sentindo, o que o medico diz.. Gostaria de saber se voces tem mais informaçoes sobre a sindrome e o q ela pode acarretar na idade dele.
Grata gente.
Gente fiquei muito emocionada ao encontrar esses depoimentos,pois a 10 anos pesquisando,acho muita pouca coisa sobre o problema que tb meu filho tem,moro em Minas Gerais,e necessito d+ de contato com maes que passam pela mesma situação que eu,nunca troquei experiençias e ao menos nunca conheçi ninguem que tivesse esse problema,sou juliana,mãe do Pedro de 9 anos,fui mãe com 16 anos,e desde então nunca parei de lutar,gostaria muitissimo de ter as maes que aqui deporam como amigas!
juliana.marcia.borges@hotmail.com
por favor add pra gente se falar,isso é importante d+ pra mim,bjos a tds maes como eu que sao verdadeiras guerreiras!!
ola meu nome é tania moro em florianoplis estou no setimo mes de gestação e acabeu de desecobrir que minha filha te a sindrome de dandy walker estou meia perdida pq não sei direito o que pode afetar nela , por isso pesso a ajuda de vcs se puderem me adicionar para eu poder fazer umas perguntas eu agradeço, meu msn é taniaherzer@hotmail.com obrigado
me chamo cris tambem tenho uma filha com essa sindrome gostaria de saber queis as sequelas as crianças podem ter pois a minha so tem 4 meses
Olá!
Meu nome é Tânia, sou mãe do Rogérinho, um menino lindo, querido, e muito carinhoso que tbm é portador de sindrome de dandy wolker, gostaria de ter mais contatos com mães que tbm tem filhos com essa mesma sindrome para converssar e trocar mais experiencias.
me adc no msn taniaschuster@hotmail.com
bjs
Meu nome é Ralph e acabei de saber que meu irmão tem essa sindrôme, depois de 2 cirurgias, "nosso" médico acabou de constatar que ele tem essa "coisa", ele já é especial, não sabemos pq........e agora mais essa, tem alguma forma de ajudar?menimizar?estamos chocados ainda, gostaria de saber alguma coisa....
Obrigado!!!, não sei nada de blogs, entrei por acaso. rc.auto@hotmail.com
Muito obrigado e boa sorte
Oi mãe ,q bom q hoje existe varios meios de nos comunicar .Tenho uma filha de 4 meses de vida e nasceu com sindrome de dandy-walker no ultimo dia 31 teve colvução e hoje esta bem e medicada.Gostaria de me comunicar com vc e saber um pouco mais sobre esta sindrome q hoje me asusta.
meu msn é rosepuchetti@hotmail.com
e orkut é rosediasturismo@yahoo.com.br
te agardo com carinho Rose mãe de Camilla Vitória
Boa noite
Estou gravida de 6 meses e depois de vários exames foi detetado que o meu filho tem "Mega-Cisterna Magna" que possivelmente pode corresponder a Dandy Walker. Sinto-me perdida e sem saber o que pensar ou fazer. Alguém que passou pelo mesmo na gravidez me fale deste síndrome por favor.
Meu e-mail: spmoura30@gmail.com
Obrigada
Sónia Silva
ola!tenho uma filha com 3anos e ela tem sindrome de dandy wolker mais graças a deus ela ta se desenvolvendo super bem andar pegada na mao so nao anda ainda sozinha mais tenho fe em deus que ela vai ser uma criança normal como as outras cecilia
tenho uma filha com essa sindrome mais ela e muito esperta so nao anda sosinha ainda e fala pouca coisa mais em nome de jesus ela vai se recupera.e sa maes que passam por essa mesma situaçao desejo força e nunca desistir de lutar por essas crianças tao especias...e nao julguem seus filhos diferentes de outras crianças bjos cecilia
tenho uma filha com essa sindrome mais ela e muito esperta so nao anda sosinha ainda e fala pouca coisa mais em nome de jesus ela vai se recupera.e sa maes que passam por essa mesma situaçao desejo força e nunca desistir de lutar por essas crianças tao especias...e nao julguem seus filhos diferentes de outras crianças bjos cecilia
souza tenho uma filha com a SDW e nao tenho muitas informacoes sobre ela vai fazer 2 anos neste mes.Foi operada com 5 meses e nao precisou colocar a valvula,mas ela ainda nao senta ,nao anda,nao come nenhum tipo de alimento solido ,so toma leite e assim mesmo 150ml.Mas o q mais me preoculpa e com a alimentacao tenho medo dela ficar raquitica.Tenho uma leve desconfianca q ela tbem pode ter algum tipo de altismo mas estou no japao e aqui a medicina e meio q tempo da pedra por isso gostaria de trocar informacoes por favor desde ja agradeco.
ola meu nome é maria eu achei este blog pesquizando sobre o problema de minha filha patrícia quando ela nasceu nos não sabiamos mais ela nasceu com microcefalia por eu ter tido rubeula na gravides mais não fiquei sabendo que tive esta doença na gestação depois que minha filha tava com 7 meses de vida que ficamos sabendo que ela tinha esta doença ela nasceu em 1998 mais so em 2002 ficamos sabendo que alem da microcefalia ela tinha malformação de dandy-walker ela muito querida por nois todos que a conhesemos eu amo muito minha filha ela é muito espesial pra mim eu não conheso crianças que tenha o mesmo problema dela mais gostaria de conheser pra conversarmos e ver como juntos podemos venser todos os osbitaculos que tentão nos impor por termos filhos especiais
oi tenho uma filha de 3 anos 5 meses,ela tem a sindrome de dandy walker,ela é uma fofura,muito esperta entende tudo que a gente fala,ela aunda não anda e balbucia algumas palavras,ainda falta manter o equilibrio,para conseguir andar,mas graças a deus até agora tudo tranquilo,ela não toma nem nunca tomou medicamento,minha filha é minha razão de viver...
minha filha de 3 anos e 5meses tem sindrome de dandy walker,é uma criança encantadora muito carinhosa com as pessoas,ela ainda não anda mas da alguns passos com ajuda da gente,falar,balbucia algumas palavras que dá para a gente entender,faz fisioterapia desde 2 meses de vida e continua até hoje,tem acompanhamento com neuro,fisio,fono,t.o,a vida é corrida,mas isto é uma vitoria para nós,faz 3 anos que ela vai para a Apai,até ano passado eu levava e buscava,mas este ano estou mandaNDO ELA DE VAM vai bem tranquila,tudo é questão de paciência e muita dedicação,não saberia viver sem meu anjinho que é a razão da minha vida...
a minha eloa ontem fez 1 ano e 3 meses que me deixou tenho muita saudade do meu anjo mais tenho que seguir mesmo sangrando
Rose estou grávida de 35semanas e desde os 6meses de gestação já havia sido diagnosticado o dandywalker. Visto q é uma sindrome q afeta principalmente a area psicomotora além de outras consequencias, fico intrigada com o tanto q Helena mexe na minha barriga. Sua filha tb mexia muito quando estava grávida? Estou com muito receio do que podera acontecer com ela.
Oi, meu nome é Herica e estou mt emocionada ao ler o depoimento de cada uma de vc que vivem uma situação muito parecida com a minha. Tenho dois filhos e o meu mais novo, de 9 anos tem SDW, que foi fechado um diagnóstico a cerca de 5 anos, mas que, desde os 8 meses luto com as convulsões que ele apresenta. No caso dele é uma variante da Síndrome, ou seja, o que se sabe sobre ela, sabe-se menos ainda da variante. Estou a disponibilidade de todas vcs para conversar e trocar experiências. Facebook: Herica Haniele, skype: herica_h e email: hericabio@gmail.com (Gtalk)
Mesmo com todas as dificuldades acredito que Deus deu a cada um de nós um presente muito especial; porque Deus só deixa cuidar de pessoas especiais outras que seja especiais também!
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